医療・健康

意識がない娘を24時間在宅でケア「息抜きは休日に1、2時間ほど」重症心身障害児を授かった夫婦の日常、求められるサポートは?

172.匿名 2023/02/09 22:46:03
>>38
命を救うことが健康に生きられるとイコールではないとこをヒシヒシ感じてしまう…親としてはなんとしても子供に生きて欲しいと願ってしまうだろうけど、ご両親の人生を考えると付きっきりの介護が必要な障害が残って助かることが最善なのか難しい問題だね


+122    0
353.匿名 2023/02/10 00:43:12
>>38
生まれる赤ちゃんの人数は激減しているんだから、比率はすごく高くなってるってことだよね。


+89    -1

46.匿名 2023/02/09 22:10:07
重度の障がい者施設に実習にいったことがあるけど、正月や盆ですら自宅でケアどころか、顔も見に来ない親も多いと職員が言っていた。
実習ですら心が折れそうになったから24時間なんて本当に我が子であってもキツいと思う。


+648    -4
291.匿名 2023/02/09 23:51:28
>>46
保育士やってるんだけど、養成校通ってるときに同級生何人かが障害者施設選んで実習行って
実習明けに学校で会ったらみんなゲッソリしてた
あなた同様相当キツかったんだろうね


+190    -1
312.匿名 2023/02/10 00:11:49
>>46
私も実習に行きました。親御さんが健常なお子さんに障害のある兄弟がいることを黙っていることもあるみたいでビックリしました。もちろん施設にはほぼ顔を出しません。あと、ミルクの時間があって赤ちゃんのように哺乳瓶でミルクを飲ませてあげるんです。(年齢は40代とかの方に)
世話をするのは大変なことだと思います。


+175    0

47.匿名 2023/02/09 22:10:44
いっそ産まれてこなかったほうがよかったと思っちゃいそう

+293    -7

53.匿名 2023/02/09 22:12:05
子供の新生児期レベルで目が離せない期間がずっと続く感じかな…
しんどいわ


+241    -2

59.匿名 2023/02/09 22:12:59
仮に施設に入れる位の障害だとしても大人(18歳)になると出されるから別の施設を探すか家で見ないといけなくなるって話を聞いたことある
大人向けの施設の方が競争率凄いらしいね


+136    -1

63.匿名 2023/02/09 22:13:10
いくら元気な人だとしてもこういう生活を何年もしてたら、お母さんもお父さんも倒れるよね。

+239    -2

66.匿名 2023/02/09 22:14:34
YouTubeでオススメで出てくるこのらぶちゃんねるとか見ると癇癪起こしたり大変そうで子供産むの怖くなる

+101    -3

68.匿名 2023/02/09 22:15:03
死んでないけど生きてもいないね

+135    -20
97.匿名 2023/02/09 22:21:46
>>68
無理矢理生かされてしんどくないのだろうか


+98    -2

70.匿名 2023/02/09 22:15:20
正直どうなんだろうと思うけど、育てると決めて頑張ってる人達を責められない。

+87    -1

76.匿名 2023/02/09 22:16:02
まだ娘さん乳児だね。
これから体が大きくなると看病も大変になってくるよ。
痰の量も増えるしね。


+180    -4

80.匿名 2023/02/09 22:17:06
医者は命救って満足かも知れないけど、世話していく家族の事も考えて欲しい

治療の拒否なんてしたらめちゃくちゃ非難されるのかな…


+120    -26
105.匿名 2023/02/09 22:23:59
>>80
コウノドリのこと書いてる人いるけど医師は命を繋ぐのが仕事だからそこは放棄出来んのよ
救えなかったら救えなかったで訴えられ逮捕されたりで
そこの責任を医師に投げるのは酷だわ
自己満足でやってるわけじゃないんだよ


+212    -2
188.匿名 2023/02/09 22:50:38
>>80
その言い方もちょっとね。
家族が救急やってるけど、全力で助けようとしたけど力及ばずで患者家族に思いっきりなじられたり、助けることができた人になぜ助けたと言われたり…、本当にこれでよかったのか日々悩みながらやってるよ。ギリギリの命や予後のことを考えなければいけない部署では救って満足、あーやりきってスッキリ!なんて人なかなかいないと思うよ。


+102    -1

82.匿名 2023/02/09 22:17:41
意識がないお子さんということは昏睡状態なんだろうか。反応が何も無い我が子を介護する親御さんの辛さは想像を絶する。

+120    -4

84.匿名 2023/02/09 22:18:17
リンク先読んだけど、新生児の死亡率が低くても重度の障害をサポートできる仕組みが全然整ってないならどうなんだろう
医学は税金ぶっ込んだから進化したけど福祉は追いついてないんだなって
同時に進めてかないと駄目だったんだよ


+221    -1

87.匿名 2023/02/09 22:18:50
パート看護師だけど、この事業に登録して近所なら働きたい。私の周り潜在看護師沢山いて子供幼稚園や小学校行ってる時など短時間なら働きたい人多いんだけどな。

+175    -7

91.匿名 2023/02/09 22:19:32
昔、石井めぐみっていう女優さんが脳性まひの息子さんの世話に明け暮れてたなぁ…。
確か息子さんが亡くなってから離婚したと思う。


+125    0
103.匿名 2023/02/09 22:23:27
>>91
ゆっぴいのばんそうこう
テレビでしてましたよね

すごく協力しあっていいご夫婦だと思っていたので、離婚の話聞いた時は悲しかったな

もしかしたらゆっぴいの存在があの2人を繋ぎ止めていたのかな、、、、


+82    -2

96.匿名 2023/02/09 22:21:24

きっと私たちが想像する何倍も何倍も大変だと思う

何をどうとかは何も言えない
こういうのはどう考えるのが正解なんだろう



+99    -1

110.匿名 2023/02/09 22:25:02
この状態の子供とか、完ボケ寝たきりの老人とかを医療で生かし続ける意味を考えてしまうわ。せめて意思疎通ができればいいけど、親の人生と税金を食いつぶしてただ生かされてるたけの状態だもんね…。
誰も幸せになれてないの辛すぎるわ。


+227    -10

117.匿名 2023/02/09 22:28:00
児童福祉の仕事してる。

支援の手厚い、手薄いは自治体によるけど
結構な確率でめちゃくちゃ上から目線のスタッフ(公務員、医療職、福祉職)がいるのはよくないと思ってる。
苦しむ母親に、対子どものように接するのよ。
「あなたみたいな頭でっかちでごちゃごちゃ考える人は
子どもを受け入れられなくて
病んじゃうのよね~」みたいなさ。
たまたま障害のある子どもを産んだら
上から目線で接されても仕方がないのか?

小さなこだわりだけど、私は必ず敬語だし、
保護者が座ってたら跪いて見上げるように話すことを心がけてる。


+244    -10
174.匿名 2023/02/09 22:46:14
>>117
あなたみたいな職員さんに出会いたかったな…
かなり手厳しいことを言う保健師、養護教諭に追い詰められたから。


+108    -3

141.匿名 2023/02/09 22:36:22
私も先天性の病気で入院生活が長かったんだけど、呼吸器に繋がれたままの男の子がいて、その子はずーっと入院したままだったみたい。
寝たきりでも体は成長するから、最後に見かけた時は看護師さんが2人でケアしてた。
定期的に痰の吸引をしたり、床ずれしないように向きを変えたり、胃ろうのケア、在宅介護で見るにも大変だと思うよ。もし自分の身内がこうなってしまって私しか面倒を見られる人がいなかったら、申し訳ないけど施設に入れるなりしてしまうと思う。


+95    0

153.匿名 2023/02/09 22:40:08
これは考えるなぁ‥
自分も重度自閉症の子がいるけど幼児期に心臓の施術が必要、もし手術しないと二十歳まで生きられないと言われて「直ぐ手術してください!」と迷わず即決した
今元気に支援校の高校生です

でも‥今頃になって、手術しないというのは普通に保護責任者遺棄で犯罪になるけれど、あの時手術しなかったら子供をちゃんと見送れて安心できた
親として障害の子供を残していく心配がなかったのかな‥とふと考えたりする


+114    -4

155.匿名 2023/02/09 22:40:53
正直に言いたい。望んで産まれた子なのはわかってるけど、そこまでして生き永らえさせる日本の法律って何だろう。苦痛を与えたいの?

+151    -4

163.匿名 2023/02/09 22:43:24
ちょっとトピずれ

すみれちゃんのドキュメンタリー見た事ある人いる?
ケアしてもらいながら普通の保育園に行かせたいってご両親が言ってたけど痰の吸引してるところなんか他のお友達に見られたくないでしょ
うちの子にとってはその行為は普通なんですみたいな事言ってたけどさ
3歳くらいの女の子にだって恥ずかしいという感情はあるよ
物心がついたら本人が辛いよ


+137    -1

165.匿名 2023/02/09 22:44:09
これから産む人はまわりの当たり前の生活、ふつうの健康な子供達ばかり産んでる人間をみて自分もと思わないほうがいい、運命は残酷だよ。大多数には与えないであろう不幸を突如与えてくるからね。
当たり前は当たり前じゃない。


+121    -5

191.匿名 2023/02/09 22:50:56
本来なら日本人で支え会うべき税金や健康保険が外国人に当てられてるのが問題だよ
うちの近くの市民病院は外国人だらけだよ
生活保護も外国人ばっかだし


+84    -1

208.匿名 2023/02/09 22:56:40
健康で当たり前幸せで当たり前と思って、子供の性別で死ぬほど悩む人いるけど、健康なだけでどれほどありがたいか


+83    -1

213.匿名 2023/02/09 22:59:37
最近インスタのリールを開くと高確率で障害のある赤ちゃんや小さい子の動画が出てくる。
音楽とか明るいのつけたり、ハッピーな感じにしてるけど、正直、なんの心構えもなく突然目に入ってくるとびっくりするし、辛くなる。
障害を周りに知って欲しい気持ちは素晴らしいとは思うのだけど、お子さんは管が繋がれてる姿を全世界に発信されるのが嫌なんじゃないかとも思う。


+93    -9

編集元記事:意識がない娘を24時間在宅でケア「息抜きは休日に1、2時間ほど」重症心身障害児を授かった夫婦の日常、求められるサポートは?

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