772.匿名 2023/02/10 15:36:33
>>11
うちの子は植物状態ではないけど、寝たきり重度で胃瘻です。
多分普通の人からしたらピンとこないし何でそこまでしてってなると思う。
けどケアがいる障害児母になると同じような流れを辿ってく。
赤ちゃんの頃に当たり前のように助けてくれてなんとか過ごしてこれて、大体はそのうち誤嚥が危険だからと胃瘻ってなるんだけど、胃瘻しないといけなくなったからといってじゃあそこまでして生かせるのは可哀想だからやめますとは親も医者もならないんだよね。
むしろメリットとして医者から言われるし。
本当に諦めるかどうかになる状況って、肺炎とか感染症でかなり危険とか位のレベル。
でもまじで吐くくらい育てるの大変だから、同じ思いをするお母さんが増えて欲しくないってのもある。
だから赤ちゃんのときに選択できるのが本当はいいような。
+115 -1
12.匿名 2023/02/09 22:05:43
1時間100円！
自治体が補助してるのかな？
でもそんな簡単に利用できない仕組み？
+608 -10
149.匿名 2023/02/09 22:38:48
>>12
看護師さんが足りない、事業所が少ない、固定で頼んてる人がいるから新規では空きがない本当にタイミングだよ。それに空きが出たってことは、、、もしくはあまりよくない事業所だったり
+124 -4
210.匿名 2023/02/09 22:57:10
>>12
いまはまだ赤ちゃんだからタクシー移動ができるけど、体は成長するから、より大変になるよね。
個人負担は少額で、施設で面倒みてもらえたらいいのに。
+130 -5
13.匿名 2023/02/09 22:05:45
こういう方達に行政からの助けが無いのが本当に信じられない。
経済大国第3位？鼻で笑うわ。
+44 -172
39.匿名 2023/02/09 22:08:34
>>13
1時間100円は行政の助けではないの？
+193 -4
14.匿名 2023/02/09 22:05:45
コウノドリでもそういう話の回があった。命を救う技術は向上しても、当事者にとってはその後の人生を背負ってるから、いろんなケアが必要だよね…。
+1168 -7
341.匿名 2023/02/10 00:36:13
>>14
うろ覚えだけれど、機械につながないと生きていけない、でも生きても意識が戻ることはない、みたいな赤ちゃんの話あったよね。機械のチューブから外して、お父さんお母さんの抱っこの中で息を引き取るのを見届けたような。
+91 -1
401.匿名 2023/02/10 01:55:30
>>14
そろそろ医療はリタイアを覚えた方がいい、こんな世界なんだ、もう昔程余裕吹かして居られない。
+132 -3
16.匿名 2023/02/09 22:06:11
医療が進歩することの良し悪し…
+603 -5
18.匿名 2023/02/09 22:06:26
こういうのあるから子どもいらない
健康な子どもしかいらない
+704 -175
49.匿名 2023/02/09 22:10:53
>>18
それは分かる。綺麗事だけじゃ語れない。うちは重度知的障害児育ててる。もう自分の人生なんてない。悩みの100％は息子。なぜか他人事みたいな旦那とは仮面夫婦。
不妊でずっと子どもがいない友達夫婦がうらやましく思える。
+1020 -29
75.匿名 2023/02/09 22:15:49
>>18
昔知り合いが妊娠したとき、どんな子が産まれてきても愛するって言ってて、すごい決意だなと思った。
私も健康な子供しかほしくないから、選択子無しにしたし。
堂々と人には言えないから言ったことはないけど。
+487 -6
90.匿名 2023/02/09 22:19:13
>>18
私はきょうだい児だからその気持ちよくわかる
親も大変だけど兄妹いたらそれらの人生にも関わってくるからね
+402 -4
128.匿名 2023/02/09 22:31:43
>>18
健康に生まれたとしても、原因不明の病気になったりもするから怖い。
+273 -2
314.匿名 2023/02/10 00:13:29
>>18
健康な子が生まれてくる前提でいる人が多いけど、そんな保証は全くないよね。出生前診断でわかる障害はまだほんの一部だし、出産時の事故もあれば、ある程度成長してからでないとわからない障害もある。生まれてから「こんなはずでは」なんて後悔しても取り返しがつかない。
+205 -1
522.匿名 2023/02/10 10:06:51
>>18
これを口に出して言うと引かれると思うけど、でも私もそう思う。
赤ちゃんの時は手がかかり、少しずつ自分で出来ることが増え、反抗期もあって、就職して、結婚してみたいな成長がわかるのと、いつまでも治る事がない状態で、親はどんどん歳を重ねていく。自分達が先に亡くなったらと考えてしまうと。。。
+106 -3
714.匿名 2023/02/10 14:13:55
>>18
一生健康が保証されてる子供なんて存在しないから、その考えなら確かに産まない方が良いね。
+85 0
20.匿名 2023/02/09 22:06:39
だから特別児童扶養手当とか、障害児系の手当の所得制限も撤廃してほしいなぁ
+652 -60
137.匿名 2023/02/09 22:34:39
>>20
だね。うちは発達障害児と言っても手帳の申請もしてないけど、療育に年間25万くらいかけていて、それがもう10年以上続いてる。
本人も嫌々行ってるのに250万円か。
塾や習い事と違って、子供の夢や将来に向けての出費と違うから、もし健常児だったらその分好きな事させられたのにと思うと虚しい。
+164 -28
21.匿名 2023/02/09 22:06:43
施設だとその道を勉強してきたプロの人が何人もの人が交代でやってることを、親だからってだけで急に二人で24時間体制でやれって大変すぎる。
+1286 -13
23.匿名 2023/02/09 22:06:46
自分の選択(人工呼吸器・胃ろう造設するしないとか)で我が子を死なせてしまうと思うと、生きられる方を選ぶんだろうな。でもその後のお世話というか介護？は本当に大変だね。
+698 -7
229.匿名 2023/02/09 23:05:52
>>23
咄嗟にそんな選択できないよね。すぐにお別れするかつけるかってなったら、誰でもお願いしますってなると思う。
でも一度つけてしまったらもう一生背負わせることになるし背負うことになる。
もう親に選択させるのではなくて、医師会や国がガイドラインとかで一定の基準を作って判断を肩代わりしたほうがいいと思う。
+184 -3
24.匿名 2023/02/09 22:06:57
生まれる前は普通に成長していく姿を思い描いていただろうな
+591 -4
25.匿名 2023/02/09 22:07:00
この子の未来とは…
+572 -5
26.匿名 2023/02/09 22:07:01
かなり付きっきりのケアが必要みたいだけど、共働き必須の世帯年収のうちみたいな夫婦には育てられないな…仕事辞められない場合どうすれば良いんだろう…
+587 -7
60.匿名 2023/02/09 22:13:02
>>26
このご夫婦も共働きみたいよ
奥さんはフルリモートで旦那さんが午前中リモートらしい
+182 -3
27.匿名 2023/02/09 22:07:02
うちも寝たきりの子供介護してるよ。
呼吸器ついてないし意思疎通は取れるから大変さはまた違うんだろうけど、検査も兼ねて毎月2泊3日でレスパイトのために入院させてて、きょうだいのお誕生日とか旅行やイベントがある時には年に数回だけど1週間くらいお願いすることもあるよ。
自費な部分も多くて本当に大変だししんどいなって思うこともある。
でも自分の生んだ子だから無条件に可愛いし大好きだけど、やっぱり嫌になる時なんかもある。
うちはかなり周りを頼って巻き込んでる方ではあるけど、それでもやっぱりまだまだ足りないなとは思う。
周りに共働きで子供の在宅介護までしてる人も多いから、もっと制度が整えばなーとはよく話してる。
+982 -138
375.匿名 2023/02/10 01:10:57
>>27
意思疎通が図れる子供を年に数回、１週間も預けるってよくできますね。寂しいだろうなぁ。
邪魔者扱いみたいで可哀想。
+19 -201
28.匿名 2023/02/09 22:07:05
医療の発達で生かされる命が増えたのが良いのか悪いのか私にはわからん
+927 -9
304.匿名 2023/02/10 00:05:54
>>28
私には医学の傲慢さに思える。
命を大切にするっていう大義名分なんだろうけど、ただただ生かすのが大切にすることなのか、わからなくなるよ…
+130 -2
385.匿名 2023/02/10 01:26:47
>>28
私は悪い事だと思う。
無理矢理生かす意味って？
+82 -2
29.匿名 2023/02/09 22:07:14
ケアしても意識が戻るとかではないんだよね？このご夫婦のゴールはいったいどこに設ければいいのか、、辛いよね。
+930 -2
30.匿名 2023/02/09 22:07:51
思わず我が子を抱きしめてしまった...
健康であることって何よりも幸せなんだよね
+38 -255
93.匿名 2023/02/09 22:20:23
>>30
出たー!ガルのテンプレ「思わず我が子を抱きしめました」
+223 -6
257.匿名 2023/02/09 23:23:13
>>30
自分の子供は健康で良かったーギューってこと？
酷い。
+174 -5
32.匿名 2023/02/09 22:07:57
引用記事のところに、新生児医療の発展によって、重症心身障害児は増加している。
って書いてるけど、それは何故なの？
+368 -9
40.匿名 2023/02/09 22:09:12
>>32
救えなかった命が救えるから
+598 -1
41.匿名 2023/02/09 22:09:14
>>32
医療が発達して昔は助からなかった赤ちゃんも、沢山助かるようになったからだと思う。良いことなんだけどね…。
+516 -12
42.匿名 2023/02/09 22:09:22
>>32
死ぬところが助かっちゃうから。昔なら死産だった。
+657 -8
44.匿名 2023/02/09 22:09:37
>>32
昔は亡くなっていた重い病気でも生かすことが出来るようになったから
+475 -3
64.匿名 2023/02/09 22:13:13
>>32
すごい未熟児でも助かって、身体に障害が残る
+434 -3
71.匿名 2023/02/09 22:15:24
>>32
1000g未満の早産とかででてきちゃった子も救えるようになったからだと思う。親は見捨てられないだろうし、医者は仕事だから救うだろうし、、、。
+442 -2
126.匿名 2023/02/09 22:31:04
>>32
昔なら亡くなっているパターンを
胃瘻や人工呼吸器で無理矢理延命するから
+283 -5
145.匿名 2023/02/09 22:37:47
>>32
一命を取りとめる技術はあるけど健康にする技術が進歩してない。
+309 -1
226.匿名 2023/02/09 23:04:28
>>32
私さ1月の末が出産予定日だったけど11月に産まれた。
1900g、田舎だから総合病院も遠く長生きできないと言われたよ。
今は1000gなくても生きて生まれる。
凄い医療の発達を感じるけど複雑な気持ちある
+136 -16
246.匿名 2023/02/09 23:17:43
>>32
未熟児で助かっても脳性まひになる子もいるし、あとは低酸素性虚血性脳症が多いかな。今まで救えなかった命が救えるようになっても、脳が損傷しちゃったら治すことはできないから障害が残ってしまうのよね。
+256 -3
35.匿名 2023/02/09 22:08:20
可愛い我が子なんだろうけど・・・
お互い辛そう
+169 -7
38.匿名 2023/02/09 22:08:33
一方で、新生児医療の発展によって、重症心身障害児は増加している
この言葉、すごく重い…
+694 -4
118.匿名 2023/02/09 22:28:32
>>38
誰か幸せになるのだろうか
+130 -1
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