1.匿名 2023/02/09 22:02:13
以下抜粋・・・
口から食事をとることができず、栄養はおなかに穴をあけて胃に直接注入。筋肉には過度な強張りがあり、手足の曲げ伸ばしも容易ではない。ケイちゃんを育てる春日隆さん、恵さん夫婦は、朝4時から4時間おきに計5回、睡眠時間を削りながら、交代でケアを行う。
「吸引など、様子を見ながら行うケアがある。外出するのにも医療機器が常に必要で、気軽には出られない。急を要するような状態になると、2人が揃っていないと大変。呼吸状態が良くないときは、2人で助け合いながらケアをしている」（恵さん）
睡眠は十分に取れているのだろうか。隆さんは「断続的なので寝不足だ。24時間365日娘を見ていないといけない。長期間の外出は絶対にできない。緊張感や不安との戦いだ」と話す。ケアを休めるタイミングや息抜きについては「訪問看護師が毎日1時間半から2時間半ぐらい入ってくれる。その間に仕事をしたり、休んだりできる。息抜きは休日に看護師さんがいる間。外出するなどしてリフレッシュしている。また休息を入れたいときに、レスパイトを使って子どもを預けられる」（恵さん）
「『つらいな』『もうダメかな』と思うことも多いが、ネガティブな面だけじゃない。最後まで娘と幸せに過ごすための支援が今後もっと増えていってほしい」（恵さん）
「私も同じ気持ちだ。中には子どもの看病で働けない人もいる。生活の選択肢が増え、行政の理解がもっと進んでほしい」（隆さん）
+1032 -100
3.匿名 2023/02/09 22:03:39
>>1
昔仰天ニュースで半年間ずっと寝たままの女の子のやつ見たけど、死なないのが凄いよね
+1320 -83
>>1
昔仰天ニュースで半年間ずっと寝たままの女の子のやつ見たけど、死なないのが凄いよね
+1320 -83
37.匿名 2023/02/09 22:08:24
>>1
ショートステイとかあるから、たまに預けて夫婦でのんびりする時間を作って欲しい
+190 -16
>>1
ショートステイとかあるから、たまに預けて夫婦でのんびりする時間を作って欲しい
+190 -16
48.匿名 2023/02/09 22:10:47
>>1
詳しいことは分からないけど、
飲食店で働いてた時めちゃくちゃでかい特殊な車椅子でその子含めて家族5人でセルフのうどん屋に来店された。
店自体が狭くてこちらが申し訳なくなってしまった。
でも周りのお客さんも少し席をずらしてくれたり、
私らもその親御さんにゆっくり食べてもらいたかったからお水とか配膳はやらせてもらいました！
その時私は若くて子供はいなかったけど漠然と大変だなぁって思った
家族はみんなニコニコしてました！
+389 -22
>>1
詳しいことは分からないけど、
飲食店で働いてた時めちゃくちゃでかい特殊な車椅子でその子含めて家族5人でセルフのうどん屋に来店された。
店自体が狭くてこちらが申し訳なくなってしまった。
でも周りのお客さんも少し席をずらしてくれたり、
私らもその親御さんにゆっくり食べてもらいたかったからお水とか配膳はやらせてもらいました！
その時私は若くて子供はいなかったけど漠然と大変だなぁって思った
家族はみんなニコニコしてました！
+389 -22
130.匿名 2023/02/09 22:33:30
>>1
生きるってどういうことなんだろう？と考えてしまうな。
+104 -2
>>1
生きるってどういうことなんだろう？と考えてしまうな。
+104 -2
156.匿名 2023/02/09 22:40:59
>>1
こういうのはトピにしない方が良いんじゃないのかなぁ。
軽々しく意見するのも嫌だし、当事者を傷つけるレスもあるかもしれないし…。
+96 -7
>>1
こういうのはトピにしない方が良いんじゃないのかなぁ。
軽々しく意見するのも嫌だし、当事者を傷つけるレスもあるかもしれないし…。
+96 -7
238.匿名 2023/02/09 23:13:55
>>1
このような重度心身障害者さんがいらしてるお宅への訪問介護の仕事をしています！
今後支援が充実するよう、行政への働きかけなど会社全体で頑張っています。
社長や上司が障害者さんと共に生きていくスタンスで、私もそこに追い付けるよう沢山勉強しています。
少しでも助けになれるよう頑張ります‼️
+130 -13
>>1
このような重度心身障害者さんがいらしてるお宅への訪問介護の仕事をしています！
今後支援が充実するよう、行政への働きかけなど会社全体で頑張っています。
社長や上司が障害者さんと共に生きていくスタンスで、私もそこに追い付けるよう沢山勉強しています。
少しでも助けになれるよう頑張ります‼️
+130 -13
388.匿名 2023/02/10 01:36:37
>>1
よくさ、神様はその人が超えられない問題は与えないとかいいけど、
こういう問題とか、ウクライナ侵攻とか、トルコ地震とか、どうすればいいわけ？
+81 0
>>1
よくさ、神様はその人が超えられない問題は与えないとかいいけど、
こういう問題とか、ウクライナ侵攻とか、トルコ地震とか、どうすればいいわけ？
+81 0
406.匿名 2023/02/10 02:06:29
>>1
高齢者への胃ろうは虐待とか言われることあるけど、こういう子供を生かしておくことも大人のエゴじゃないのかなと思う
+126 -2
>>1
高齢者への胃ろうは虐待とか言われることあるけど、こういう子供を生かしておくことも大人のエゴじゃないのかなと思う
+126 -2
579.匿名 2023/02/10 11:38:12
>>1
これさ… 治る見込みのない子に無理やり人工呼吸器つけてって延命させてるけど、北欧とか向こうだと虐待行為って考えるから自然のまま生まれてすぐ見送るよ。なんでもかんでも助けて生き伸ばせばいいってもんじゃないじゃん。介護もだけどさ、日本は医療の内容考えないとだめだと思う。こんなの誰も幸せにならないじゃん
+131 -4
>>1
これさ… 治る見込みのない子に無理やり人工呼吸器つけてって延命させてるけど、北欧とか向こうだと虐待行為って考えるから自然のまま生まれてすぐ見送るよ。なんでもかんでも助けて生き伸ばせばいいってもんじゃないじゃん。介護もだけどさ、日本は医療の内容考えないとだめだと思う。こんなの誰も幸せにならないじゃん
+131 -4
4.匿名 2023/02/09 22:04:02
読んでるだけでしんどくなった
+3037 -11
+3037 -11
262.匿名 2023/02/09 23:26:01
>>4
助けすぎるのも、よくないよね…こう言うとあれだけど
障害が残って一生面倒見ないといけないって言われたら、おろせるならおろしてるとおもうし、生まれてきてと困るっておもっちゃう
+222 -3
>>4
助けすぎるのも、よくないよね…こう言うとあれだけど
障害が残って一生面倒見ないといけないって言われたら、おろせるならおろしてるとおもうし、生まれてきてと困るっておもっちゃう
+222 -3
5.匿名 2023/02/09 22:04:47
辛すぎるわ
何語ればいいのよ
なんでこんなトピを…
+2561 -26
何語ればいいのよ
なんでこんなトピを…
+2561 -26
15.匿名 2023/02/09 22:06:06
>>5
こういうことがあるって知るだけでも
+454 -12
>>5
こういうことがあるって知るだけでも
+454 -12
22.匿名 2023/02/09 22:06:45
>>5
知ることは大事だと思う。妊娠・出産は当たり前ではなく奇跡なんだろ改めて思わされる。
+784 -12
>>5
知ることは大事だと思う。妊娠・出産は当たり前ではなく奇跡なんだろ改めて思わされる。
+784 -12
131.匿名 2023/02/09 22:33:38
>>5
障害児を育てる親に手厚い保護をしてほしいとか色々あるよね
+128 -7
>>5
障害児を育てる親に手厚い保護をしてほしいとか色々あるよね
+128 -7
511.匿名 2023/02/10 09:51:50
>>5
訪問看護師です。
こういう子供たちを親が付きっきりで介護してるパターンいく通りも関わってきました。
生まれたときからのパターンもあれば、事故やその他持病である程度大きくなってから、または成人してからこういった状態になってしまうなどあります。
どのお母さんも一生懸命我が子の介護をしています。
私たちの前では気丈に明るく振る舞ってくれますが、その裏では想像を絶する苦しみ、悲しみがあると思うと胸が苦しくなります。
+264 -1
>>5
訪問看護師です。
こういう子供たちを親が付きっきりで介護してるパターンいく通りも関わってきました。
生まれたときからのパターンもあれば、事故やその他持病である程度大きくなってから、または成人してからこういった状態になってしまうなどあります。
どのお母さんも一生懸命我が子の介護をしています。
私たちの前では気丈に明るく振る舞ってくれますが、その裏では想像を絶する苦しみ、悲しみがあると思うと胸が苦しくなります。
+264 -1
8.匿名 2023/02/09 22:05:13
こういうのがこわくて出産諦めた
10代の頃は私も当たり前かのように子ども産むもんだと思ってた
+1370 -253
10代の頃は私も当たり前かのように子ども産むもんだと思ってた
+1370 -253
107.匿名 2023/02/09 22:24:42
>>8
私も
病気になるのはもちろんだけど、事故とか事件に遭ってしまったりとかが怖くて子供作れなかった
+382 -55
>>8
私も
病気になるのはもちろんだけど、事故とか事件に遭ってしまったりとかが怖くて子供作れなかった
+382 -55
114.匿名 2023/02/09 22:26:03
>>8
重度の自閉症でも出生前検査で分からないんだっけ
+300 -4
>>8
重度の自閉症でも出生前検査で分からないんだっけ
+300 -4
115.匿名 2023/02/09 22:26:33
>>8
わかる
Twitterで美男美女の20代のカップルがダウ○症の子産んでて怖くなったよ
+255 -32
>>8
わかる
Twitterで美男美女の20代のカップルがダウ○症の子産んでて怖くなったよ
+255 -32
129.匿名 2023/02/09 22:32:22
>>8
わたしも
親戚に障がい者いる中で、自分の子供に出たらと思うと絶望しかないから諦めてる。結婚くらいはできるかなあ、、、
+221 -15
>>8
わたしも
親戚に障がい者いる中で、自分の子供に出たらと思うと絶望しかないから諦めてる。結婚くらいはできるかなあ、、、
+221 -15
187.匿名 2023/02/09 22:49:57
>>8
怖い気持ちもありつつ1人目は頑張って産めた。
でも2人目は年齢も40手前だし怖くてもう無理。もし何かあったら子供の将来まで変わってしまいそうで。
+222 -11
>>8
怖い気持ちもありつつ1人目は頑張って産めた。
でも2人目は年齢も40手前だし怖くてもう無理。もし何かあったら子供の将来まで変わってしまいそうで。
+222 -11
245.匿名 2023/02/09 23:17:27
>>8
私も子供が重度の障害児に産まれたら責任取れないに加えて、私の性格上周りを気にして病んで子供と無理○中しそうだから諦めた。皆言わないだけで子供を産みたくない人の本音はこれも当てはまると思う。生まれつき重度なら親の判断で安楽死を認めるのも現状出来ないし。そりゃ少子化が進むよ。
ただ健常者に産まれても極悪な殺人鬼になる確率もなくはないけどね。
+412 -12
>>8
私も子供が重度の障害児に産まれたら責任取れないに加えて、私の性格上周りを気にして病んで子供と無理○中しそうだから諦めた。皆言わないだけで子供を産みたくない人の本音はこれも当てはまると思う。生まれつき重度なら親の判断で安楽死を認めるのも現状出来ないし。そりゃ少子化が進むよ。
ただ健常者に産まれても極悪な殺人鬼になる確率もなくはないけどね。
+412 -12
339.匿名 2023/02/10 00:35:05
>>8
健康でも思春期・反抗期で辛い思いするから、子供好きでもない限り産まない方がいい。
+98 -13
>>8
健康でも思春期・反抗期で辛い思いするから、子供好きでもない限り産まない方がいい。
+98 -13
412.匿名 2023/02/10 03:02:29
>>8
私も。それで選択子ナシ。
みんななんで自分は大丈夫って思えるのか。
遺伝的に何も問題なくても約3%は誰でもこうなる可能性があるのに。
検査で分かる障害なんてほんの一部だし。
+193 -29
>>8
私も。それで選択子ナシ。
みんななんで自分は大丈夫って思えるのか。
遺伝的に何も問題なくても約3%は誰でもこうなる可能性があるのに。
検査で分かる障害なんてほんの一部だし。
+193 -29
537.匿名 2023/02/10 10:21:46
>>8
健康な子が産まれるものだと思うよね。
卵子と競争に残った優秀な精子が受精して…とか習ったけど疑問だわ。
そこまでふるいにかけて選抜されて産まれたのに、障害持ってたり私みたいに出来損ないだったりする。
+84 -4
>>8
健康な子が産まれるものだと思うよね。
卵子と競争に残った優秀な精子が受精して…とか習ったけど疑問だわ。
そこまでふるいにかけて選抜されて産まれたのに、障害持ってたり私みたいに出来損ないだったりする。
+84 -4
9.匿名 2023/02/09 22:05:19
障害児いるけど甘いこと言ってられないなって思った
お互いがんばりましょう！
+1242 -44
お互いがんばりましょう！
+1242 -44
57.匿名 2023/02/09 22:12:25
>>9
あなたも甘くないよ。
頑張り過ぎないでね。
+274 -2
>>9
あなたも甘くないよ。
頑張り過ぎないでね。
+274 -2
699.匿名 2023/02/10 13:50:03
>>9
私も。
うちの子は動けるだけまだ楽な方なんだなって思ってたけど、寝たきりの子のお母さんが、動ける子だともっと大変ですよねって言ってた。
そんなに頑張ってるつもりでもなかったけど、労われると元気が出るね。
+80 -1
>>9
私も。
うちの子は動けるだけまだ楽な方なんだなって思ってたけど、寝たきりの子のお母さんが、動ける子だともっと大変ですよねって言ってた。
そんなに頑張ってるつもりでもなかったけど、労われると元気が出るね。
+80 -1
10.匿名 2023/02/09 22:05:36
医療の発達ってメリットばかりじゃないんだね
+2062 -13
+2062 -13
33.匿名 2023/02/09 22:08:06
>>10
生まれたときから寿命決まってるから生きるも死ぬも天命なの！
+14 -85
>>10
生まれたときから寿命決まってるから生きるも死ぬも天命なの！
+14 -85
34.匿名 2023/02/09 22:08:16
>>10
うちは父親が倒れた時、たまたま名医に見てもらえて一命を取り留めたけど、
あのとき違ってたら…と介護しながら思ってしまう。
でもきっと同じ症状で亡くなってしまって、
なんで助けてくれなかったのかって泣いているご家族も多くいるんだろうなと思う。
+673 -15
>>10
うちは父親が倒れた時、たまたま名医に見てもらえて一命を取り留めたけど、
あのとき違ってたら…と介護しながら思ってしまう。
でもきっと同じ症状で亡くなってしまって、
なんで助けてくれなかったのかって泣いているご家族も多くいるんだろうなと思う。
+673 -15
45.匿名 2023/02/09 22:09:58
>>10
それだよね
老人も新生児も医療で生かされてる場合誰も幸せにならない気がする
+963 -9
>>10
それだよね
老人も新生児も医療で生かされてる場合誰も幸せにならない気がする
+963 -9
50.匿名 2023/02/09 22:11:07
>>10
日本がバカなだけだよ
+199 -57
>>10
日本がバカなだけだよ
+199 -57
55.匿名 2023/02/09 22:12:16
>>10
そりゃそうだよ
もちろんこのご夫婦も大変だと思うけど
お子さんはもっと苦しい思いを毎日してると思う
わたしは「生きてさえすれば」という言葉はあまり好きではない
+957 -5
>>10
そりゃそうだよ
もちろんこのご夫婦も大変だと思うけど
お子さんはもっと苦しい思いを毎日してると思う
わたしは「生きてさえすれば」という言葉はあまり好きではない
+957 -5
67.匿名 2023/02/09 22:14:45
>>10
こういう障害とかもそうだろうし、そもそも高齢者が多くなってる日本を見れば、いい事なのかどうなのか、わからなくなる時があるよね。
+412 -4
>>10
こういう障害とかもそうだろうし、そもそも高齢者が多くなってる日本を見れば、いい事なのかどうなのか、わからなくなる時があるよね。
+412 -4
83.匿名 2023/02/09 22:18:16
>>10
医療ケア児が増え続けることに葛藤する医師のブログを読んだことがあるけど考えさせられたわ
+499 -3
>>10
医療ケア児が増え続けることに葛藤する医師のブログを読んだことがあるけど考えさせられたわ
+499 -3
119.匿名 2023/02/09 22:28:40
>>10
うちは障害はないけど、私が出産時に分娩進行停止で緊急帝王切開になったから、今この時代に生きてて良かったと思った。産婆さんの時代とか昭和初期とかなら、親子諸共助かってないよな。と。
その前に自分自身が逆子で母も帝王切開で私を産んだから、母も私も生きてなかったかも知れないし。医療の進歩は凄いけど
+258 -8
>>10
うちは障害はないけど、私が出産時に分娩進行停止で緊急帝王切開になったから、今この時代に生きてて良かったと思った。産婆さんの時代とか昭和初期とかなら、親子諸共助かってないよな。と。
その前に自分自身が逆子で母も帝王切開で私を産んだから、母も私も生きてなかったかも知れないし。医療の進歩は凄いけど
+258 -8
140.匿名 2023/02/09 22:35:49
>>10
そうなんだよ、死なせる選択してしまうと自分が悪人のようになるよね。
+189 0
>>10
そうなんだよ、死なせる選択してしまうと自分が悪人のようになるよね。
+189 0
207.匿名 2023/02/09 22:56:12
>>10
問題なのは日本人の死の定義
医療の発達はメリットだよ
+183 -2
>>10
問題なのは日本人の死の定義
医療の発達はメリットだよ
+183 -2
387.匿名 2023/02/10 01:33:45
>>10
生かすまでが医者の仕事。あとは家族に丸投げ。無責任な思想を押し付けてdnrや出生前診断があるという選択肢を伝える事すらしない医者って多いよ。何で他人の人生に自分の思想を入れるのかな。その時点で医者に向いてないと思う
+103 -11
>>10
生かすまでが医者の仕事。あとは家族に丸投げ。無責任な思想を押し付けてdnrや出生前診断があるという選択肢を伝える事すらしない医者って多いよ。何で他人の人生に自分の思想を入れるのかな。その時点で医者に向いてないと思う
+103 -11
11.匿名 2023/02/09 22:05:40
口から食事を採ることが出来ないのは…
そこを医学の力に頼るのはどうなんだろうか
+1498 -37
そこを医学の力に頼るのはどうなんだろうか
+1498 -37
36.匿名 2023/02/09 22:08:21
>>11
胃ろうとかそうだよね。自力で摂れないのはもう悪いけど老人もそうだけど人としてどうなのかなと思う。苦しいだろうし。。
+983 -21
>>11
胃ろうとかそうだよね。自力で摂れないのはもう悪いけど老人もそうだけど人としてどうなのかなと思う。苦しいだろうし。。
+983 -21
152.匿名 2023/02/09 22:39:35
>>11
胃ろうのお子さんの中には、練習をして口から食べられるようになり
卒業できる子もいるよ
+160 -28
>>11
胃ろうのお子さんの中には、練習をして口から食べられるようになり
卒業できる子もいるよ
+160 -28
175.匿名 2023/02/09 22:46:33
>>11
でも今更やめられないしね
+120 -3
>>11
でも今更やめられないしね
+120 -3
305.匿名 2023/02/10 00:07:06
>>11
今はどうかわからないけど前は生まれつきだと家族にどうするか選択肢とか無くて先生が生存できる治療をできる限りしてくれてって家族にバトンタッチってパターンが多いみたい。
私も障害があって障害者とかその家族に関わる事が多いけど選択肢があれば本人の事も考えて胃ろうを断ってただろうって家族もいたよ。
今はわからないし私の話した人が全てでも無いけど障害って辛いね。
+97 -5
>>11
今はどうかわからないけど前は生まれつきだと家族にどうするか選択肢とか無くて先生が生存できる治療をできる限りしてくれてって家族にバトンタッチってパターンが多いみたい。
私も障害があって障害者とかその家族に関わる事が多いけど選択肢があれば本人の事も考えて胃ろうを断ってただろうって家族もいたよ。
今はわからないし私の話した人が全てでも無いけど障害って辛いね。
+97 -5
319.匿名 2023/02/10 00:16:12
>>11
後天的にそうなったり、歳をとってから病気で、、ならやはり介護がんばりたい
でも産まれながらにだと、口から食べ物が食べられないというのは…つらいな
助けてもらえた命なんだけどね、、、、
災害や天災、この親御さんたち本人が急病で倒れたとかが起きたらどうなるんだろうという不安は計り知れないだろうね
+130 -4
>>11
後天的にそうなったり、歳をとってから病気で、、ならやはり介護がんばりたい
でも産まれながらにだと、口から食べ物が食べられないというのは…つらいな
助けてもらえた命なんだけどね、、、、
災害や天災、この親御さんたち本人が急病で倒れたとかが起きたらどうなるんだろうという不安は計り知れないだろうね
+130 -4
358.匿名 2023/02/10 00:47:42
>>11
なんか命ってなんだろうなと思う
息さえしてれば生きてるって言えるんだろうか
大切な娘だからできるだけ長く生きて欲しいんだろうけど
チューブに繋がれて意識もなくただ横になってるだけって人間としての尊厳は…って思ってしまうな
+369 -2
>>11
なんか命ってなんだろうなと思う
息さえしてれば生きてるって言えるんだろうか
大切な娘だからできるだけ長く生きて欲しいんだろうけど
チューブに繋がれて意識もなくただ横になってるだけって人間としての尊厳は…って思ってしまうな
+369 -2
506.匿名 2023/02/10 09:44:12
>>11
胃ろうを考えた先生が、今のこんな未来を想像して作ったわけじゃない、一時的に栄養を補うために胃ろうを開発したのに、と後悔してるような記事読んだことあるわ。
+245 -3
>>11
胃ろうを考えた先生が、今のこんな未来を想像して作ったわけじゃない、一時的に栄養を補うために胃ろうを開発したのに、と後悔してるような記事読んだことあるわ。
+245 -3
2022年の出生数は、およそ77万人（日本総合研究所推計）と統計開始以来、最少となった。一方で、新生児医療の発展によって、重症心身障害児は増加している。